Blizzard in aiuto dell’Associazione Lombarda Fibrosi Cistica

Dopo la pausa invernale dedicata ai lavori di manutenzione e al restyling nel cantiere Paghera, Blizzard, un progetto Starkel di 7.66 metri, è pronto per scendere nuovamente in acqua e affrontare la nuova stagione agonistica.
Lo scorso anno l’imbarcazione armata da Roberto Randazzo e Davide Rossi si era aggiudicata la vittoria di Classe al Campionato Crociera del Garda e alla Coppa D’oro, uno dei circuiti storici del lago nato negli anni ’80 in collaborazione con la FV Desenzano, il NC Moniga, lo YC Sirmione e il West Garda YC, sodalizi ai quali si erano affiancati nel 1991 anche altri circoli benacensi contribuendo a far crescere ulteriormente la manifestazione che è stata scelta per introdurre l’Orc sul Garda.
Ma quest’anno, nei progetti dell’armatore non ci sono solo i risultati in acqua (Blizzard parteciperà al Campionato ORC XIV Zona, al Campionato Italiano Mini Altura, alle classiche Gorla e Centomiglia e agli eventi dedicati alle “disabilità”) ma anche, e soprattutto, quelli a terra.

Roberto Randazzo, psicologo dell’Unità Operativa Fibrosi Cistica dell’Ospedale Civile di Brescia ha, infatti, deciso che per il 2009 Blizzard porterà lo stemma dell’Associazione Lombarda Fibrosi Cistica con il desiderio e l’obbiettivo di far conoscere e attirare l’attenzione di un pubblico sempre più vasto su un problema che purtroppo è troppe volte sconosciuto e trascurato: la Fibrosi Cistica.
Accanto all’armatore e timoniere, determinato più che mai a tenere alti i colori del Blizzard e a portare avanti questa splendida iniziativa (che gode del patrocinio della XIV zona F.I.V e del supporto di Rapid, prodotti per la conservazione alimentare) ci sarà l’equipaggio di sempre, anzi il Gruppo Sportivo, composto da Davide “Pignolo” Rossi (tattico), Luca “Traggedia” Guglielmino (prodiere), Giorgio “One shot” Schlitzer , Giovanni “Giògiò” Di Cugno (tailer), Mara “Maruzzella” Cucchi , Hanny “Nerita” Barros (drizze), e Andrea “Sòla” Zentililini (randista).
Per illustrare questo progetto che si svilupperà al meglio nel corso dei prossimi mesi e proseguirà anche nel 2010 coinvolgendo alcuni pazienti bresciani, il Team di Blizzard ha pensato di invitare tutti gli amici, velisti e non, al varo dell’imbarcazione domenica 8 marzo alle ore 11.30 presso la Fraglia Vela Desenzano, al Porto Maratona: alla simpatica cerimonia saranno presenti con uno stand alcuni rappresentanti dell’Associazione Lombarda Fibrosi Cistica che si occuperanno di distribuire materiale informativo a tutti i presenti.
La Fibrosi Cistica (o mucoviscidosi, o ancora malattia del bacio salato) è una malattia genetica autosomica recessiva, causata da una mutazione del gene CF che codifica per una proteina chiamata CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator) la cui funzione, normalmente, è quella di trasportare il cloro e il sodio (e conseguentemente l’acqua) attraverso le membrane cellulari a livello delle vie aeree, del pancreas, dell’intestino, delle ghiandole sudoripare e dei vasi deferenti. Questa patologia si caratterizza per un’anomalia nel trasporto del cloro nella membrana delle cellule delle ghiandole a secrezione esterna. Di conseguenza queste ghiandole secernono un muco denso e vischioso e quindi poco scorrevole. Negli organi interessati, le secrezioni mucose, essendo anormalmente viscide, determinano un’ostruzione dei dotti principali, provocando l’insorgenza di gran parte delle manifestazioni cliniche tipiche della malattia, come la comparsa di infezioni polmonari ricorrenti, di insufficienza pancreatica, di steatorrea, di stati di malnutrizione, di cirrosi epatica e di ostruzione intestinale.
Il “Centro Regionale di Supporto per la Fibrosi Cistica” di Brescia è una struttura semplice della Clinica Pediatrica dell’Università di Brescia (il cui Direttore è il Professor Alessandro Plebani), Ospedale dei Bambini, AO Spedali Civili di Brescia, e la responsabile è la dottoressa Rita Padoan, dirigente medico. Al momento attuale ha in follow up 90 pazienti, dai tre mesi di vita all’età adulta.
Il Centro si avvale della collaborazione di un dirigente medico pediatra per il 10% circa del suo tempo (dr.ssa Silviana Timpano), di due fisioterapiste ( Zorzi e Fogazzi) appartenenti alla UO Riabilitazione Funzionale, di due dietiste (Dester e Zani) dell’USD di Nutrizione clinica dell’AO Spedali Civili –Brescia, e di un consulente psicologo-psicoterapeuta (il dottor Roberto Randazzo).
Le attività si svolgono in regime Ambulatoriale, di Day Hospital o di ricovero presso il reparto di degenza Pediatria Ovest.
Il Centro dispone di due ambulatori, una sala d’attesa, una palestra. Il reparto di degenza prevede la disponibilità di un posto letto per ricoveri programmati e ricettività per ulteriori pazienti in caso di emergenze. In caso di emergenza i pazienti pediatrici possono afferire al Pronto Soccorso e/o al reparto di Osservazione Breve Intensiva (OBI) dell’ Ospedale dei Bambini.
Il Centro si avvale anche della collaborazione di tutte le specialità presenti nel presidio Ospedale dei Bambini (Chirurgia pediatrica, ORL, Ortopedia, Auxo-endocrinologia, Cardiologia, Immuno-reumatologia, Allergologia, Neuropsichiatria infantile, Terapia Intensiva e Rianimazione) e dei servizi dello stesso presidio quali Microbiologia e Radiologia.
Per i pazienti adulti si può contare su uno specialista Pneumologo (dr.ssa M. Alma Berlendis), e sulla disponibilità al ricovero nei reparti di Pneumologia, Infettivologia (per pazienti con germi pluriresistenti) o Medicina interna, a seconda delle diverse necessità, ed inoltre sulle competenze della Radiologia interventistica e dei Laboratori di chimica clinica e urgenza dell’AO Spedali Civili-Brescia, e del laboratorio di Genetica medica dell’Università di Brescia.
Il “Centro Regionale di Supporto per la Fibrosi Cistica” è inserito in una Clinica Universitaria, e quindi svolge anche attività didattica e di tutor per studenti di medicina e specializzandi della scuola di specialità in Pediatria e in Genetica medica, nonché per studenti del Corso di laurea in Fisioterapia.
Per saperne di più ed essere coinvolti dall’entusiasmo a dalla voglia di aiutare chi deve confrontarsi ogni giorno con le difficoltà di questa malattia, invitiamo non solo gli appassionati di Vela a condividere con l’equipaggio di Blizzard il varo e la festa di domenica prossima: appuntamento, quindi, domenica 8 marzo alle ore 11.30 presso la Fraglia Vela Desenzano, al Porto Maratona.